Egészség és a Betegség
Az NHF a vezető szervezet, amely a vérzési rendellenességekkel küzdő emberek támogatásával és támogatásával foglalkozik. Különféle erőforrásokat és szolgáltatásokat kínál, többek között:
* Helyi részlegek és leányvállalatok hálózata
* Oktatási programok és workshopok
* Támogató csoportok vérzési zavarokkal küzdők és családjaik számára
* Érdekképviseleti erőfeszítések az ellátáshoz és kezeléshez való hozzáférés javítására
* Kutatásfinanszírozás
Amerikai Hemofília Szövetség (HFA)
A HFA egy másik nemzeti szervezet, amely támogatást és forrásokat biztosít a vérzési rendellenességekkel küzdő emberek számára. Számos programot és szolgáltatást kínál, többek között:
* Helyi részlegek és leányvállalatok hálózata
* Oktatási programok és workshopok
* Támogató csoportok vérzési zavarokkal küzdők és családjaik számára
* Érdekképviseleti erőfeszítések az ellátáshoz és kezeléshez való hozzáférés javítására
* Kutatásfinanszírozás
Hemophilia Világszövetség (WFH)
A WFH egy nemzetközi szervezet, amely a vérzési zavarokkal küzdő emberek érdekeit képviseli szerte a világon. Célja a vérzési rendellenességekkel kapcsolatos tudatosság előmozdítása, az ellátáshoz és kezeléshez való hozzáférés javítása, valamint a kutatás támogatása. A WFH emellett számos forrást és szolgáltatást biztosít, többek között:
* Országos tagszervezetek hálózata
* Oktatási programok és workshopok
* Támogató csoportok vérzési zavarokkal küzdők és családjaik számára
* Érdekképviseleti erőfeszítések az ellátáshoz és kezeléshez való hozzáférés javítására
* Kutatásfinanszírozás
Ezeken a nemzeti és nemzetközi szervezeteken kívül számos helyi támogató csoport is működik hemofíliában szenvedők számára. Ezek a csoportok helyet biztosítanak a vérzési zavarokkal küzdő emberek számára, hogy kapcsolatba lépjenek másokkal, akik megértik, min mennek keresztül. Támogatást és útmutatást is kínálhatnak azoknak az embereknek, akiknél újonnan diagnosztizáltak hemofíliát.
Ha helyi támogató csoportot szeretne találni, lépjen kapcsolatba az NHF-vel, a HFA-val vagy a WFH-val. Az interneten rákereshet a „hemofília támogató csoportokra” is.