Mi a ritka betegség ?

Egy ritka betegség egy ritka betegség, amely hatással van nagyon kevés beteg , és ezért nem magára a figyelmet , vagy parancs sokkal, ahogy a kutatás . A kezelés nehéz lehet beszerezni szenvedők árva betegség. Mivel a kutatás a betegség már elhanyagolt , információkat lehet kevés is. A betegség lehet hagyni, vagy " árva ", mert kevés pénz kell a keresi a gyógymódot . Kritériumok

legnagyobb kritériumoknak címkézés betegség egy ritka betegség magában foglalja a bejelentett esetek száma . Ha kevesebb , mint 200.000 esetben, egy adott betegség az Egyesült Államokban, a potenciális nyereség a gyógyszeripari vállalat tekinthető túl alacsony, a magas költségek és a kutatás nem tekinthető költséghatékony. Ennek hatására a betegség , hogy esik az elárvult kategóriába . Nem minden ritka betegségek ismeretlenek a nyilvánosság számára. A betegség lehet jól ismert, de még mindig árva , mert már nem fordul elő gyakran vannak a harmadik világban. Néhány példa erre a malária , a tífusz , a tuberkulózis és a kolera .
Scope

száma, akik szenvednek a ritka betegségek a feltétel nélküli Államokban meglepő . A 20 és 30 millió amerikai küzdenek a feltétellel, hogy elég ritka ahhoz , hogy figyelembe kell venni a ritka betegség . Több mint 6000 betegség azonosítottak a gazdátlan betegségek. Jelenleg több mint 2000 beteg szervezet létezik, hogy támogatást nyújtani a betegek segítséget kérő és válaszokat ilyen ritka körülmények között .
Típusok

a legnagyobb százalékban árva betegség genetikai jellegű . Más körülmények között , hogy fel lehetne címkézni ritka betegségek közé tartozik a ritka, bakteriális fertőzések , vagy kevéssé ismert vírusok. Bizonyos allergia is lehet minősíteni árvák . Példák a ritka betegségek közé tartozik Alexander betegség , ACTH hiány , és halálos familiáris insomnia .
Treatment

Kezelése egy ritka betegség jelent komoly kihívást jelent mind az orvos és a beteg . Az orvos , ha csak egy esetben árva betegség egy éven belül , ha nem . Mivel előfordulhat, hogy kevés, ha olyan nagyszabású kezelési programok egy adott ritka betegség , a terápia és a gyógyszerek is nehéz találni. Egyes betegségek , az orvosi szakértelem területeit , amelyek szükségesek a kezelés is nagyon széles. Ott is nagyon kevés ösztönzést orvos szakosodni , vagy fordítson időt , hogy tanulmányozza a ritka betegség . Mindezek a tényezők súlyosan korlátozza a páciens lehetőséget.
Támogatás

Nemzeti Szervezet a ritka betegségek azon dolgozik, hogy biztosítsa finanszírozásának kutatás és kezelés a ritka betegségek. A szervezet olyan információkat is nyújt , hogy a betegek a csoportok és az orvosi lehetőségek tekintetében az állapotuk . Segítség a biztosított vagy underinsured akik szenvednek egy ritka betegség is , amelyet a NORD .
Ösztönzők

az Egyesült Államokban Orphan Drug Act of 1983 , ott vannak adókedvezmények szervezetek számára , akik a klinikai vizsgálatok során egy ritka betegség . Ez a törvény azt is lehetővé teszi a gyógyszergyártó cégek, hogy dolgozzanak ki gyógyszerek ritka betegségek a piacra , hogy a kábítószer , kizárólag 7 évig. Több mint 300 árva gyógyszereket és kezeléseket dolgoztak ki az elmúlt negyedszázadban.