Melyek támogató csoportok Progeria ?

Progeria , más néven Hutchinson - Gilford -szindróma , egy ritka betegség, amely hatással van a gyermekek . A genetikai feltétel akkor tekinthető halálos és okoz számos súlyos és életveszélyes betegségek és feltételeket. Gyermekek progeria fizikai tulajdonságokkal járó öregedés. Progeria fordul elő az egyik minden 4.000.000-8.000.000 szülés. Mivel a betegség olyan ritka , a szülők nehezen tudják megtalálni támogató csoportok. A nemzeti szervezetek fenntartása nyilvántartások és néhány végre "szülő megfelelő , " segít kapcsolódni szülők. Online támogató csoportok hiányának kezelése, közösségi alapú csoportokat . Progeria Research Foundation

Progeria Kutatási Alapítvány 1998-ban alakult , hogy foglalkozzon a szükséges információt a progeria közösségben . PRF alapok és kutatásokat végez , fenntartja a nyilvántartása progeria a betegek , és a formák támogatása fejezetek az ország egész területén . Jelenlegi fejezetek California , Michigan , Ohio , Pennsylvania , délnyugat Michigan és a Kentucky . Minden fejezet élén a család tagjai egy gyermek progeria . PRF linkeket a honlapjukon, hogy az egyes fejezeteket . PRF kíván kezdeni több fejezet , és arra ösztönzi a családok a kapcsolatot a szervezet .

Progeria Research Foundation , Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01961-3453978 - -535- 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be a honlapján egy család, amelynek a gyerekek progeria . Ez az oldal felsorolja azokat a további oldalakon családok - köztük a fejezet oldalak a Progeria Research Foundation - és a linkeket a szolgáltatások más országokban. Progeria.be követi információkat család a világban, és hozzászólás , hogy ezen az oldalon . Az oldal felkéri a többi család , hogy vegyenek részt .

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetic Alliance

Genetic Alliance , elsősorban érdekvédelmi szervezet , működik a genetika területén . Az online kerekasztal nevű MemberForum , ad helyet a támogató csoport vezetői találkozni és beszélgetni . Genetic Alliance kínál egy -egy segítséget egyének fejlesztése csoportok és egyéb források. Genetic Alliance is szerződést az Egyesült Államok Egészségügyi és Humán Szolgáltatások szolgál a Nemzeti Fogyasztóvédelmi Központ Genetikai erőforrások és szolgáltatások

Genetic Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20008 - 2369202-966 - 5557geneticalliance.org
Nemzeti Szervezet a ritka betegségek (Nord)

NORD ritka Betegségek Közösség az online kapcsolatot azoknak a ritka betegségek . NORD felkéri a családok és a gondozók , hogy részt vegyenek .

Nemzeti Szervezet a ritka betegségek (Nord) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( hangposta esetén) rarediseases.org


Madison Foundation

Madison Alapítvány egy olyan online közösség , melynek középpontjában az információ . Nyújtanak támogatást a családok , akiknek gyermekei már ritka , életveszélyes betegségek . A csatlakozni gyermekek szülei ugyanabban a betegségben , az oktatás és a tájékoztatás , és tart fenn a kutatási adatbázis .

Madison FoundationP.O . Box 241956Los Angeles , CA 90024Telephone 310 -264- 0826www.madisonsfoundation.org